Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021: Domenica 28 Febbraio

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Per l’agenda internazionale Domenica 28 Febbraio è la data della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021. La ricorrenza è stata ideata nel 2008 e quest’anno il suo svolgimento risentirà per forza delle limitazioni imposte dalla pandemia. Ogni anno questa giornata accende i riflettori sulle condizioni in cui si trovano tante persone colpite da malattie non comuni e per le quali la ricerca, pur con tutti gli sforzi possibili, è ancora lontana dal trovare una cura adeguata.

Malattie Rare: i dati nel mondo e in Italia

In tutto il mondo i soggetti afflitti da una malattia rara sono oltre 300 milioni, ovvero una “popolazione” grande quasi quanto quella degli Stati Uniti (328,2 milioni al 2019).

Le malattie rare censite sino ad oggi sono circa 8000, per la stragrande maggioranza di origine genetica. Sono chiamate ‘rare’ perché affliggono meno di 1 persona ogni 2.000, ma considerate nell’insieme rappresentano un grosso problema sanitario e sociale.

Secondo i dati riportati dai Registri regionali e dal Rapporto MonitoRare 2020 sul suolo italiano i malati rari sono circa 2 milioni e di questi 1 su 5 è un bambino.

Accendiamo le luci sulle malattie rare

Per l’Italia il coordinatore della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è Uniamo FIMR che per celebrare la ricorrenza propone l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”.

Attraverso questo progetto i monumenti più importanti di varie città italiane verranno illuminati per sensibilizzare l’opinione pubblica sui disagi sociali e medici di chi deve convivere con una malattia non comune.

Nella pagina in calce è presente la lista dei monumenti italiani che si illumineranno domenica 28 febbraio per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021. Uniamo FIMR invita a pubblicare sui social network le foto dei monumenti e a restare aggiornati sull’iniziativa attraverso gli hashtag #rarediseaseday e #UNIAMOleforze.

Guarda l’elenco: https://www.uniamo.org/accendiamo-le-luci-sulle-malattie-rare-elenco-monumenti/.

Per ulteriori informazioni sull’iniziativa è possibile scrivere all’indirizzo mail segreteria@uniamo.org.

Luca Parigi

Luca Parigi

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